AMLF
Accompagner les personnes souffrant du Lipœdème
L'équipe
L’AMLF est une association de patientes à destination des patientes. Elle a été créée en 2019 par Ophélie Bouteau, et a été reconnue d’intérêt général en juin 2020.
Les missions de l'AMLF
L'AMLF se donne quatre axes majeurs d'actions :
La sensibilisation au lipoedème
L’AMLF agit sur différents réseaux (site internet, Facebook, Instagram, YouTube) afin de sensibiliser le public et les professionnels de santé sur le lipœdème. L'association AMLF souhaite alerter les élus et autres représentants des autorités publiques sur le défaut de dépistage et de prise en charge de cette pathologie par rapport à d’autres pays européens. L’objectif est d’obtenir dans un futur proche la prise en charge officielle et légitime du Lipœdème.
L’association s’est par ailleurs entourée d’une spécialiste du droit à la santé, afin de faire valoir les droits des patient(e)s auprès des représentants du gouvernement. L'AMLF a pour ambition d’intervenir dans les parcours de formation de certaines professions paramédicales (orthésistes, écoles de kinés, infirmiers, ostéopathes), et médicales (sociétés savantes, congrès, ordre des médecins…). Elle est notamment intervenue au cours des Assises de l’innovation en médecine esthétique (AIME) rassemblant des chirurgiens plastiques en juin 2023.
Nous souhaitons le plus possible participer à des évènements de la communauté médicale en lien avec le dépistage et la prise en charge de la maladie (orthésistes, angiologues, chirurgiens, Société française de lymphologie). De cette façon nous sommes au plus près des dernières techniques de prise en charge, et nous pouvons aussi représenter la voix des patient(e)s concernant leurs préoccupations spécifiques.
Organiser des évènements
L’AMLF a tenu le premier congrès dédié au lipœdème en France, en septembre 2022 à Paris. Cet événement a mobilisé la contribution d’un grand nombre de professionnels de santé paramédicaux et médicaux, ainsi que la participation de nombreuses patientes.
Informer
L’AMLF a à cœur de donner des éléments de dépistage de la pathologie afin que les patient(e)s puissent faire un premier pas vers la sortie de l’errance diagnostic. Nous souhaitons donner une information large et de qualité (YouTube, Facebook, Instagram, site internet) et s’associer à des initiatives médiatisées sur les réseaux sociaux, revues, émission de TV, articles de journaux...
Accompagner
Nous savons que le lipœdème peut être source de beaucoup d’incompréhension, d’anxiété, et d’une baisse générale de la qualité de vie pour les personnes atteintes. Aussi nous souhaitons pouvoir donner un soutien au travers de la communauté que représente l’association. Nous sommes nombreux(ses) à rencontrer les mêmes difficultés, et ensemble nous pouvons nous soutenir. La prise en charge psychologique devrait faire partie du parcours de soin des personnes atteintes, et nous souhaitons un accès plus direct quand cela est nécessaire.
Une professionnelle juridique nous soutient afin de faire connaître leurs droits aux patientes et le cas échéant les assister dans la formalisation des demandes préalables de remboursement auprès de la CPAM.