Le lipœdème, cette “maladie des jambes poteaux” qui n’est pas reconnue en France

Un caractère héréditaire Picotements, sensations de brûlure, engourdissements... Outre le côté esthétique, le lipodème est aussi douloureux. « Certaines femmes doivent changer de métier car rester debout trop longtemps peut leur apparaître comme de la torture », précise Pascale Etchebarne. La propension aux ecchymoses est également un autre symptôme. Beaucoup d'inconnues entourent encore la pathologie. Des causes possibles ont toutefois été identifiées, comme son caractère héréditaire et le fait qu'elle soit probablement liée aux hormones sexuelles féminines. Le trouble apparaît en effet presque exclusivement chez des femmes après des changements hormonaux - puberté, pilule, grossesse, ménopause. Combien de personnes sont touchées ? Une étude allemande avance un chiffre de 1 femme sur 11, mais, là encore, les données manquent. Plusieurs milliers d'euros pour une chirurgie.

Le lipoedème, cette « maladie des jambes poteaux » qui n'est pas reconnue en France Le lipœdème provoque une augmentation disproportionnée et progressive du volume des jambes. Classé parmi les maladies de la peau par 'OMS, il reste méconnu en France. Une association de patientes demande au gouvernement de reconnaître officiellement la pathologie, afin de faciliter sa prise en charge.

côté avec des souttrances pas possibles. On leur dit qu'il suffit de faire du sport et des régimes pour maigrir des jambes, mais ça ne marche pas. Beaucoup développent des troubles du comportement alimentaire », alerte sa présidente, Pascale Etchebarne. À lire aussi L'AMLE propose trois actions prioritaires : la mise en place d'un groupe de travail qui élaborera des recommandations pour le diagnostic et la prise en charge, la sensibilisation des professionnels de santé comme de la population, et l'attribution de ressources pour la recherche. Le lipodème provoque une augmentation disproportionnée et progressive du volume des jambes, due à une accumulation anormale de graisse sous la peau. La silhouette se retrouve largement modifiée, avec un bas du corps beaucoup plus gros que le haut. Dans certains cas, les bras peuvent être atteints. Les pieds, les mains et la taille sont en revanche épargnés.

« On ramenait tout à mon poids »: atteintes de lipcedème, elles racontent leur parcours du combattant.

160 euros », souligne Pascale Etchebarne. Les drainages lymphatiques ne sont pas remboursés dans le cas d'un lipodème, tout comme les opérations chirurgicales, qui coûtent plusieurs milliers d'euros. À lire aussi Interrogé avant l'envoi du courrier, le ministère de la Santé répond qu'« une demande d'aide financière peut être faite auprès de la Caisse primaire d'assurance maladie » et qu'« il est possible de déposer un dossier auprès d'une maison départementale des personnes handicapées ». Mais « seules les patientes qui ont un lymphodème (gonflement d'un membre lié à un dysfonctionnement des vaisseaux lymphatiques) associé au lipœdème ont obtenu des retours favorables, les autres n'ont eu que des refus », objecte la présidente de l'AMLF.

« En moyenne, c'est 19 ans d'errance diagnostique »: en France, les médecins à la traine sur le lipcedeme.