Témoignages

«Depuis mes 20 ans, j’ai remarqué que mes jambes prenaient du volume, bien plus que le reste de mon corps. Malgré des régimes stricts, du sport intensif et des traitements drainants, rien ne changeait. Je souffre constamment : mes jambes sont lourdes, sensibles au moindre contact, et j’ai des bleus sans raison apparente.

Le plus difficile, c’est le regard des autres. On me dit que je devrais « mieux manger » ou « faire plus de sport », sans comprendre que c’est une maladie. Au travail, rester debout ou même assise trop longtemps est un calvaire. Les douleurs physiques sont accablantes, mais c’est la souffrance psychologique qui pèse le plus.»

« J’ai vécu des années dans l’ignorance, pensant que mes jambes lourdes et épaisses étaient une fatalité. Quand le diagnostic est tombé, à 48 ans, j’ai ressenti un mélange de soulagement et de désespoir.

 

Aujourd’hui, je fais ce que je peux pour gérer : alimentation anti-inflammatoire, drainages lymphatiques, et surtout, du repos mental. J’ai appris à ne plus m’en vouloir pour une maladie que je ne contrôle pas. La clé pour moi a été d’accepter, même si ce n’est pas facile tous les jours. »

« Quand on m’a diagnostiqué un lipœdème il y a 5 ans, j’ai d’abord été soulagée de mettre un nom sur ce que je vivais. Mon médecin m’a conseillé une approche conservatrice : port de vêtements compressifs, drainage lymphatique manuel et exercices spécifiques comme la natation.

Au début, je n’étais pas convaincue, mais après quelques mois, j’ai vu des résultats. Les douleurs sont toujours là, mais moins intenses. Grâce à ces techniques, j’ai retrouvé un peu de mobilité et une meilleure qualité de vie. Ce n’est pas une solution miracle, mais ça m’aide à vivre avec cette maladie.»

« Quand j’ai découvert que je souffrais de lipœdème, je me suis sentie isolée, comme si personne ne pouvait comprendre ce que je vivais. Puis, j’ai rejoint

 l' association AMLF Cela a changé ma vie.

J’ai enfin trouvé des personnes qui me comprennent, qui partagent leurs astuces, leurs expériences, mais aussi leurs coups durs.  Ces échanges m’ont permis de me sentir moins seule et surtout, de retrouver espoir. Ce soutien est devenu une véritable bouée de sauvetage. »

« Après des années de souffrance, j’ai décidé de consulter un chirurgien spécialisé. Mon lipœdème était au stade 3, et je n’en pouvais plus : mes jambes étaient déformées, douloureuses, et je ne pouvais plus marcher longtemps. Après plusieurs consultations, j’ai opté pour une liposuccion spécialisée.

Le post-opératoire a été difficile, mais aujourd’hui, je revis. Mes douleurs ont diminué de façon significative, et mes jambes ont retrouvé une forme plus naturelle. Ce n’est pas une décision à prendre à la légère, mais pour moi, c’était la meilleure solution.»

« Avant de rejoindre l’association, je vivais dans le déni et la honte. Je pensais que mon corps était “comme ça” à cause de mes choix, et je me blâmais constamment. L’association m’a ouvert les yeux : ce n’est pas ma faute. J’ai appris à mieux comprendre cette maladie et à mettre en place des solutions adaptées, grâce aux ressources et aux témoignages partagés.

Ces femmes m’ont montré que je n’avais pas à affronter ça seule.»

« Le lipœdème n’affecte pas que mon corps, il affecte ma vie entière. Je suis constamment épuisée, entre les douleurs, l’inconfort et les critiques. Les gens pensent que c’est juste de la graisse, mais ils ne voient pas les heures passées à essayer de soulager mes jambes ou les pleurs face à une garde-robe qui ne me va plus.

J’ai peur de l’avenir. Cette maladie progresse, et je ne sais pas si un jour je pourrai retrouver une vie normale. Mais je tiens bon, avec le soutien de ma famille et en cherchant des informations sur les traitements possibles.»

« Je n’aurais jamais eu le courage de franchir le pas de la chirurgie sans l’association. Quand je suis arrivée, j’étais perdue : je ne savais pas vers quel spécialiste me tourner, ni si la liposuccion spécialisée était une option réaliste pour moi. Grâce aux témoignages d’autres membres et au réseau de l’association, j’ai pu consulter un chirurgien compétent et préparer cette étape en toute sérénité.

Aujourd’hui, je suis post-opératoire depuis 8 mois, et ma vie a changé. Mais surtout, je sais que j’ai un endroit où je peux poser mes questions et trouver du réconfort si j’en ai besoin.»